Éléments de base de l’encéphalomyélite myalgique

La documentation qui suit constitue une ressource pour comprendre la maladie et ses conditions comorbides.

Quoiqu’on ne connaisse à l’heure actuelle aucun traitement établi pour l’encéphalomyélite myalgique, il existe cependant de nombreux moyens de venir en aide aux malades qui ont reçu ce diagnostic.

Assistance et encouragement dans la gestion efficace du repos et du rythme des activités (« pacing ») ; traitement des principaux symptômes et des conditions comorbides ; appui aux démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité : voilà des moyens d’améliorer grandement leur niveau fonctionnel et leur qualité de vie

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?

L’encéphalomyélite myalgique, qu’on appelait auparavant « syndrome de fatigue chronique » et que l’on désigne souvent encore par l’abréviation EM/SFC, est une maladie chronique complexe et multisystémique aux effets dévastateurs. Elle peut se présenter à l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Il est clairement admis que c’est une maladie gravement invalidante, qui prend ses racines dans des dysfonctionnements qui affectent, parmi beaucoup d’autres, la production de l’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.

Son apparition est souvent subite, mais elle peut aussi se développer graduellement, en général à la suite d’une infection virale ou autre. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) est l’exemple le plus récent de ce type de survenue : jusqu’à 30 % des cas de COVID grave ont débouché sur un syndrome post-COVID-19 (ou COVID-19 de longue durée), 50 % desquels se sont ensuite transformés en encéphalomyélite myalgique.

Le symptôme cardinal de la maladie est le malaise après effort ou l’exacerbation des symptômes après effort, c’est-à-dire une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, qui se manifeste généralement de 24 à 72 heures après l’événement déclencheur. Les malades le décrivent souvent comme un « crash », un épisode asthénique qui peut durer des jours, des semaines, des mois ou même plus longtemps.

Les symptômes principaux sont l’épuisement profond et débilitant, le sommeil non réparateur, les déficiences cognitives, l’intolérance orthostatique, les déficiences du système nerveux autonome et les symptômes grippaux marqués et chroniques (ganglions enflés ou sensibles, fièvre, maux de tête, maux de gorge) ainsi que la douleur chronique, les symptômes gastrointestinaux et la sensibilité à la lumière et au bruit.

Quoique la maladie puisse coexister avec n’importe quelle autre, il faut considérer certaines conditions comorbides fréquentes : fibromyalgie, STOP, dysautonomie, activation mastocytaire, syndrome d’Ehlers-Danlos courant ou hypermobile, neuropathie des petites fibres, pullulation bactérienne dans l’intestin grêle (PBIG ou SIBO), gastroparésie, syndrome du côlon ou de l’intestin irritable.

Les malades trouvent difficile, voire impossible, de reprendre leur fonctionnement antérieur et ce, même pour les activités du quotidien (par exemple prendre une douche, préparer un repas). La gravité de l’encéphalomyélite myalgique varie beaucoup ; près d’un quart des malades ne peuvent quitter la maison ou le lit pendant un certain temps (beaucoup, indéfiniment) et près des trois quarts sont incapables de travailler.

Le diagnostic se pose à partir d’un de plusieurs critères acceptés. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health (États-Unis) et aux meilleures pratiques internationales, notre Réseau suit les définitions du document Critères du Consensus canadien Canadian Consensus Criteria (CCC) et de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine)

Encéphalomyélite myalgique – Diagnostic et prise en charge

Guide EM (2023)

• (Traduction) Clinique Mayo – Diagnostic et prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (Mayo Clinic Proceedings – Diagnosis and Management of ME 2023)

Recommandations du Consensus (2021)

• Éléments essentiels de diagnostic et de prise en charge (Mayo Clinic Proceedings – Essentials of Diagnosis and Management 2021)

Critères de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine) (2015)

• Critères de diagnostic de l’IOM (NAM) (IOM [NAM] Diagnostic Criteria)
• Feuillets publiés par les CDC pour le personnel de soin (CDC Handouts for Healthcare Providers)
• Guide de l’IOM pour la pratique clinique (IOM Clinicians Guide)

Critères du consensus canadien (2003)

• Définition clinique et lignes directrices à l’intention des médecins (A Clinical Case Definition and Guideline for Medical Practitioners)

Ressources de la Coalition américaine de la pratique clinique concernant l’EM/SFC (U.S. ME/CFS Clinician Coalition Resources)

• Coalition américaine de la pratique clinique pour l’EM/SFC – Diagnostiquer l’EM/SFC chez les personnes atteintes de COVID-19 de longue durée (S. ME/CFS Clinician Coalition – Diagnosing ME/CFS in People with Long COVID)
• Coalition américaine de la pratique clinique pour l’EM/SFC – Recommandations relatives aux examens (S. ME/CFS Clinician Coalition – Testing Recommendations)
• Coalition américaine de la pratique clinique pour l’EM/SFC – Recommandations relatives au traitement (S. ME/CFS Clinician Coalition – Treatment Recommendations)
• Coalition américaine de la pratique clinique pour l’EM/SFC – Site internet (section de la prise en charge clinique) S. ME/CFS Clinician Coalition – Website (Clinical Management Section)

Webinaires

• Exposé de la D^re Muirhead sur le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (organisé par l’IALA des IRSC) ( Muirhead on ME diagnosis and management [hosted by CIHR-IMHA])
• Entretien avec les D^r Bateman, D^re Muirhead, D^r Nacul et Mme Robertson sur le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique ( Muirhead on ME diagnosis and management [hosted by CIHR-IMHA])
• Exposé du D^r Yellman sur la définition du malaise après effort (vidéo) ( Yellman on What is Post Exertional Malaise [Video])
• Exposé du D^r Yellman sur la définition du malaise après effort (diapositives de l‘exposé) ( Yellman on What is Post Exertional Malaise [Presentation Slides])
• Dialogues au sujet de l’EM/SFC – comprendre le malaise après effort (Dialogues for MECFS – Understanding Post Exertional Malaise [PEM])

UNREST— Documentaire sur le non-repos (YouTube) (Unrest Documentary on YouTube)

Ressources concernant le rythme des activités (« pacing »)

• Guides sur la gestion et le rythme des activités (« pacing »)
  • Guide sur la gestion et le rythme des activités (« pacing ») dans les cas d’EM/SFC et de COVID-19 de longue durée (recherche collaborative sous la direction de MEAction et de malades) (Pacing and Management Guide for MECFS and Long COVID [MEAction and Patient-Led Research Collaborative])
  • Guide sur la gestion et le rythme des activités (« pacing ») pour l’EM/SFC (MEAction) (Pacing and Management Guide for MECFS [MEAction])
  • Guide sur la gestion et le rythme des activités (« pacing ») dans les cas pédiatriques d’EM/SFC et de COVID-19 de longue durée (MEAction et famille de malades souffrant de COVID-19 de longue durée) (Pediatric Pacing and Management Guide for ME/CFS and Long COVID [MEAction and Long COVID Families])
  • Comment survivre à l’épisode asthénique (« crash ») (Bateman Horne Center) (Crash Survival Guide [Bateman Horne Center])

Conditions comorbides fréquentes – Diagnostic et prise en charge

Intolérance orthostatique

• Informations générales concernant l’intolérance orthostatique General Information on Orthostatic Intolerance (OI)

Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP)

• Bateman Horne Center – Test d’inclinaison de 10 minutes de la NASA (Bateman Horne Center – 10 Minute NASA Lean Test)

Syndrome d’activation mastocytaire (SAMA)

• Bateman Horne Center – Exposé sur le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) (vidéo) Bateman Horne Center – Presentation on MCAS [Video])
• Bateman Horne Center – Exposé sur le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) (diapositives) (Bateman Horne Center – Presentation on MCAS [slides])
• Guide d’examen complet pour le diagnostic du SAMA (Guide for MCAS Diagnostic Workup)

Syndrome d’Ehlers-Danlos et de l’hypermobilité

(Ressources à venir)

Considérations particulières

Considérations particulières

• • Considérations relatives aux soins en clinique d’urgence ou sans rendez-vous (Bateman Horne Center) (Emergency or Urgent Care Considerations [Bateman Horne Center])
  • Préparation en vue d’une opération chirurgicale (article de revue scientifique) (Preparing for Surgery [Publication])

Ressources pour les proches et les activistes

• Ressources pour les proches et les activistes
  • Bateman Horne Center – Croire les proches (Bateman Horne Center – Believing the Loved One)
  • Bateman Horne Center – Lettre à quelqu’un qui prend soin de moi (quelques considérations sur ma maladie chronique) (Bateman Horne Center – Caregiver Letter [Insights into My Chronic Illness])

Se préparer pour votre examen

• Ressources en vue des consultations
  • Comment communiquer avec votre prestataire de soins (Bateman Horne Center) (How to Communicate With Your Provider [Bateman Horne Center])
  • Questionnaire bonne journée/mauvaise journée (Bateman Horne Center) (Good Day/Bad Day Questionnaire [Bateman Horne Center])
  • Fiche d’évaluation de l’état de santé (Bateman Horne Center) (Health Assessment Worksheet [Bateman Horne Center])

Démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité

Démarches reliées aux demandes d’accommodement et aux programmes d’assistance invalidité

• Information sur l’EM/SFC à l’intention des prestataires de soins de santé (Bateman Horne Center) (Information about MECFS for Healthcare Providers [Bateman Horne Center])
• Documenter l’invalidité causée par l’encéphalomyélite myalgique (article de revue scientifique) (Documenting Disability in ME Publication])