Dès le début de la pandémie, des scientifiques ont prévenu que la COVID-19 pouvait entraîner des séquelles à long terme, et ce, même après une infection bénigne. Après tout, au moins une douzaine d’autres pathogènes connus provoquent des syndromes post-infection. Pourquoi n’a-t-on pas vu venir ce problème pour ainsi possiblement éviter que des millions de personnes développent la COVID longue?

Il n’y a rien dans l’histoire du monde qui indique que se faire infecter par un pathogène est une bonne chose. On devrait toujours essayer de prévenir toutes les infections, même celles qui semblent bénignes, dit d’entrée de jeu le Dr Donald Vinh, microbiologiste-infectiologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et chercheur clinicien.

Les recherches sur la COVID longue pourraient bénéficier aux autres syndromes de fatigue qui suivent des infections. Ces troubles difficiles à diagnostiquer et à traiter touchent deux fois plus de femmes que d’hommes. Un symbole du sexisme de la médecine ?

Selon des spécialistes, la crise actuelle de la COVID-19 de longue durée est reliée au manque d’attention que reçoivent les maladies chroniques, comme l’EM/SFC.

Comme d’autres maladies chroniques similaires qu’on néglige, elle remet en question le modèle simpliste de la maladie infectieuse, selon lequel un agent pathogène donné cause un ensemble prévisible de symptômes faciles à définir, qui s’atténuent quand l’agent pathogène est éliminé. Elle remet en cause notre confiance en nos institutions, parce que pour vraiment lutter contre les difficultés auxquelles font face ces malades, il faut reconnaître les déficiences du système de santé à l’égard des malades chroniques, le manque d’accessibilité du soutien social, et le manque de sensibilité à l’origine des nombreuses souffrances que leur infligent même leurs proches.

Cet article fait partie d’une série d’articles publiés dans la section À l’avant-garde des questions de santé (Health Affairs Forefront), intitulée « Nouveaux défis pour les soins de santé ». Composée de cinq articles, cette série porte sur les nouveaux problèmes qui confrontent les décisionnaires dans les organismes prestataires de soins, sociétés d’assurance, agences publiques, services de l’approvisionnement et établissements d’enseignement du domaine des soins de santé.

Croyez-le ou non, notre pandémie actuelle d’une maladie post-infectieuse — la COVID-19 de longue durée — n’est pas sans précédent. Elle a une sœur aînée qu’on ne connaît pas beaucoup. Les malades en souffrent tout simplement dans l’indifférence générale.

À partir des leçons apprises des malades souffrant d’épuisement chronique (syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique), beaucoup de malades souffrant de COVID-19 de longue durée réduisent leurs activités du quotidien pour s’en sortir.

Après près de trois ans de pandémie, elle n’est pas seule dans sa quête de réponses. Des millions de personnes partout dans le monde ont développé la COVID-19 de longue durée, des symptômes persistants qui suivent un épisode de COVID. Beaucoup de ces symptômes s’apparentent à l’épuisement, au déclin des facultés cognitives et aux épisodes asthéniques à la suite d’un effort (« crash », ce qu’on apelle le « malaise après effort ») qu’on observe chez les malades souffrant d’EM/SFC.