L’encéphalomyélite myalgique, qu’on appelait auparavant « syndrome de fatigue chronique » et que l’on désigne souvent encore par l’abréviation EM/SFC, est une maladie chronique complexe et multisystémique aux effets dévastateurs. Elle peut se présenter à l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Il est clairement admis que c’est une maladie gravement invalidante, qui prend ses racines dans des dysfonctionnements qui affectent, parmi beaucoup d’autres, la production de l’énergie, le système immunitaire et le système nerveux.
Son apparition est souvent subite, mais elle peut aussi se développer graduellement, en général à la suite d’une infection virale ou autre. Le virus SARS-CoV-2 (connu sous le nom de COVID-19) est l’exemple le plus récent de ce type de survenue : jusqu’à 30 % des cas de COVID grave ont débouché sur un syndrome post-COVID-19 (ou COVID-19 de longue durée), 50 % desquels se sont ensuite transformés en encéphalomyélite myalgique.
Le symptôme cardinal de la maladie est le malaise après effort ou l’exacerbation des symptômes après effort, c’est-à-dire une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, qui se manifeste généralement de 24 à 72 heures après l’événement déclencheur. Les malades le décrivent souvent comme un « crash », un épisode asthénique qui peut durer des jours, des semaines, des mois ou même plus longtemps.
Les symptômes principaux sont l’épuisement profond et débilitant, le sommeil non réparateur, les déficiences cognitives, l’intolérance orthostatique, les déficiences du système nerveux autonome et les symptômes grippaux marqués et chroniques (ganglions enflés ou sensibles, fièvre, maux de tête, maux de gorge) ainsi que la douleur chronique, les symptômes gastrointestinaux et la sensibilité à la lumière et au bruit.
Quoique la maladie puisse coexister avec n’importe quelle autre, il faut considérer certaines conditions comorbides fréquentes : fibromyalgie, STOP, dysautonomie, activation mastocytaire, syndrome d’Ehlers-Danlos courant ou hypermobile, neuropathie des petites fibres, pullulation bactérienne dans l’intestin grêle (PBIG ou SIBO), gastroparésie, syndrome du côlon ou de l’intestin irritable.
Les malades trouvent difficile, voire impossible, de reprendre leur fonctionnement antérieur et ce, même pour les activités du quotidien (par exemple prendre une douche, préparer un repas). La gravité de l’encéphalomyélite myalgique varie beaucoup ; près d’un quart des malades ne peuvent quitter la maison ou le lit pendant un certain temps (beaucoup, indéfiniment) et près des trois quarts sont incapables de travailler.
Le diagnostic se pose à partir d’un de plusieurs critères acceptés. Conformément aux recommandations des National Institutes of Health (États-Unis) et aux meilleures pratiques internationales, notre Réseau suit les définitions du document Critères du Consensus canadien Canadian Consensus Criteria (CCC) et de l’IOM (maintenant National Academy of Medicine)
